Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią KRS 0000062454

Od wielu lat polscy podatnicy mają możliwość przekazania 1% swojego podatku na rzecz wybranej Organizacji Pożytku Publicznego. Ten bezinteresowny gest może pomóc w realizacji wielu ważnych celów - propagowaniu zdrowego stylu życia, udzielaniu wsparcia osobom potrzebującym, czy sfinansowaniu leczenia.

Firma MagFi współpracuje z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią, które od 2009 roku nieprzerwanie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego. Współpraca ma charakter długoterminowy ipolega głównie na prowadzeniu ksiąg rachunkowych oraz rozwiązywaniu bieżących problemów finansowych.

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią istnieje od lat 80-tych. Członkami Kołasą osoby chore na Fenyloketonurię (PKU) oraz ich opiekunowie. Stowarzyszenie jest organizacją non profit, nieprowadzącą działalności gospodarczej.

Działania Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią nastawione są na edukację. Dieta niskobiałkowa jest trudna i restrykcyjna, a osoby, które stykają się z nią po raz pierwszy, wymagają pomocy. Dzięki aktualnie obowiązkowym badaniom przesiewowym wśród noworodków, fenyloketonurię diagnozuje się w 3 dobie życia. Dla rodziców jest to szok, bo z pozoru zdrowe dziecko okazuje się być bardzo chore i wymaga specjalistycznej diety medycznej oraz preparatów bezfenyloalaninowyh, aby mogło prawidłowo się rozwijać.

Dodatkowo każde dziecko jest pod ciągłą kontrolą Poradni Metabolicznej. Wszyscy pacjenci z PKU muszą sprawdzać poziom fenyloalaniny, poprzez badania kontrolne z krwi, które realizuje Pracownia Badań Przesiewowych we Wrocławiu.

Dieta chorego jest ustalana indywidualnie przez lekarza Poradni Metabolicznej; obliguje do dyscypliny, ciągłego poszerzania wiedzy i restrykcyjnego stosowania się do zaleceń. Wymaga bardzo dużego zaangażowania rodziców (opiekunów) i chorych na PKU.

Więcej informacji o Dolnośląskim Kole Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mozna znaleźć pkuwroc.pl

1% podatku są przeznaczane na:

1. konferencje, które mają na celu poszerzenie zakresu wiedzy na temat Fenyloketonurii, zapoznanie się z najnowszymi metodami leczenia PKU na świecie oraz propagowanie stosowania "Wymienników Fenyloalaninowych" oraz "Dietetycznych Klocków PKU" w diecie
2. warsztaty kulinarno-dietetyczne dla osób chorych na fenyloketonurię oraz ich rodziców (opiekunów), które odbywają się minimum 2 razy w roku
3. spotkania edukacyjne dla "Mamuś PKU" skierowanych do młodych matek z dziećmi chorymi na fenyloketonurię
4. wycieczki integracyjno-edukacyjne
5. materiały edukacyjne dotyczące PKU, gry edukacyjne, zachęcające do stosowania "Dietetycznych Kloców PKU", broszury dotyczące PKU
6. prowadzenie strony Internetowej
7. prowadzenie działań, które mają na celu propagowanie wiedzy o PKU
8. pomoc merytoryczną dla członków Koła. Przekaz treści na spotkaniach Koła ma na celu udzielenie pomocy osobom z PKU w stosowaniu rygorystycznej diety oraz integrację tych osób.